به گزارش برنا؛ یک زن ۳۹ ساله با “مردی بدون فک و چانه” ازدواج کرد. او از حس انزجار وحشتناک مردم با دیدن آنها، احتمال خیانت کردن به شوهرش و دروغین و ساختگی بودن احساسات خود حرف می زند. نیمی از صورت این مرد به دلیل یک بیماری بسیار نادر مادرزادی بدون فک مانده است. او می گوید ترول های اینترنتی اغلب همسرش را به تصنعی بودن احساساتش متهم می کنند و می گویند او می خواهد توجه دیگران را جلب کند. جوزف، ۴۱ ساله، و وانیا، ۳۹ ساله، ویلیامز، از شیکاگو در سال ۲۰۲۰ با هم ازدواج کردند. با این که این ازدواج عجیب است اما این دو دیوانه وار عاشق هم هستند؛ با این که رابطه آنها هیچ وقت آرام نبوده است. زیرا اغلب با واکنش منفی غریبه هایی روبرو می شوند که حرف های زیادی در مورد وضعیت جوزف برای گفتن دارند.
جوزف با یک بیماری بسیار نادر به نام سندروم گوش و صورت به دنیا آمده که باعث شده بدون فک یا چانه بماند. او در تمام طول زندگی خود با نفرت مردم مواجه بود و قرار ملاقات با جنس مخالف را دشوار می دید زیرا با «عزت نفس پایین و احساس بی ارزشی» دست و پنجه نرم می کرد.
با این حال، جوزف در سال ۲۰۱۹ با وانیا عشق را پیدا کرد و به خودباوری رسید. این دو علیرغم عشق مشهودی که به یکدیگر دارند، اغلب از غریبههایی متنفر میشوند که ادعا میکنند وانیا برای جلب توجه و همدردی، احساسات خود را نسبت به جوزف مصنوعی جلوه می دهد.
وانیا قبل از ملاقات با جوزف هرگز با یک فرد معلول رو به رو نشده بود. او وقتی برای اولین بار با جوزف ملاقات کرد، نمی دانست که رابطه آنها چطور پیش خواهد رفت. خانواده این زوج از ابتدا آنها را حمایت میکردند اما مادر وانیا نگرانیهایی داشت. او فکر میکرد دخترش باید به طور ۲۴ ساعته از جوزف مراقبت کند.
جوزف که علت این سندرم را خوب نمی داند، از طریق زبان اشاره، اشاره، نوشتن یادداشت و با استفاده از تلفن خود ارتباط برقرار می کند. او غذای له شده و همزده می خورد و آن را از طریق لوله ای به معده اش می برد.
جوزف گفت: «من در گردنم لوله ای دارم که به آن تراشی (trachea) می گویند. این لوله به من کمک می کند نفس بکشم. زمانی که دو ساله بودم زبان اشاره را به من یاد دادند تا به من در برقراری ارتباط کمک کنند. با این حال، از آن زمان تاکنون راههای دیگری نیز برای ارتباط پیدا کردهام، مانند یادداشتبرداری و تایپ کردن در تلفنم.
وقتی فقط چند روزه بودم، من را از ایلینوی، محل تولدم، به شیکاگو بردند تا چندین عمل جراحی انجام دهم. زمانی که میخواستند برایم فک بسازند، پیوند استخوان و پوست داشتم، اما وقتی بزرگ شدم بدنم آن را رد کرد و ناموفق بود. سپس من را به فرزندخواندگی گرفتند و با خانواده جدیدم آشنا شدم.»
هنگامی که مردم رابطه آنها را زیر سوال می بردند، این زن ۳۹ ساله اغلب دروغ می گفت. او به دیگران می گفت که آنها “فقط دوست” هستند زیرا او از این رابطه “خجالت می کشید” .
وانیا گفت: «با گذشت زمان با جو آشنا شدم، دیگر چهره او را ندیدم، فقط روح و شخصیت او را دیدم.» این دو که از طریق تلفن و زبان اشاره با هم ارتباط برقرار می کنند می گویند رابطه آنها یک سال پس از اولین ملاقاتشان، حول محور عشق می چرخد نه چیز دیگری. برخی دیگر این سوال را مطرح کردند که رابطه جنسی آنها چگونه است. حتی تا آنجا پیش رفتند که گفتند این زوج برای جلب توجه دست به این ازدواج عجیب زده اند.
وانیا افزود: «وقتی با هم بیرون میرویم، مردم به ما خیره میشوند. گاهی اوقات با تلفن همراه خود از ما فیلم یا عکس می گیرند اما هرگز چیزی نمیگویند و فقط به ما خیره میشوند.»
جوزف می گوید: «بزرگ شدن برایم سخت بود و به دنیا آمدن به این شکل مشکلات زیادی برای من ایجاد کرده است. اما سعی کرده ام اجازه ندهم که روی من تاثیر بگذارد. من نمی توانم درست غذا بخورم، صحبت کنم یا حتی نفس بکشم. من لولهای در شکم دارم که میتوانم غذای همزده و مخلوط شده را درون آن قرار دهم. این بدان معناست که من هرگز طعم غذا را نچشیدهام.»
و اگرچه خانواده او فکر میکنند جوزف نیاز به مراقبت دائمی دارد اما با چشم خود دیدند که جوزف بسیار “مستقل” است. وانیا افزود: «اودر هیچ کاری به کمک من نیاز ندارد.» با وجود پیام های تنفرآمیز متعدد و خیره شدن های مداوم غریبه ها، این زوج می گویند رابطه آنها حول محور عشق می چرخد و نه چیز دیگر.